JORNADA SOBRE SÍNDROME DE KLINEFELTER EN BARCELONA, 23 MAYO 2020

Os queremos informar que el próximo día 23 de mayo se celebrará una jornada sobre el Síndrome de Klinefelter en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona organizada por la Associació Catalana Síndrome de Klinefelter (ASCATSK).

Será una jornada de todo el día. Por la mañana están convocados médicos con experiencia en el manejo del SK y posteriormente se organizará una comida para todas las personas que lo deseen. Por la tarde, se ha organizado una charla informal de afectados y familiares.  Habrá servicio de guardería con monitores en una sala del propio Hospital.

Como siempre, os animamos a acudir al encuentro.  Para aquellos que no podréis asistir intentaremos hacer un resumen de lo más interesante.

En cuanto tengamos más información os la haremos llegar.

TRATAMIENTO CON TESTOSTERONA: PRIMER AÑO, PRIMEROS CAMBIOS

Como sabéis, mi hijo empezó con tratamiento de testosterona en octubre del año pasado, tenía 13 años. En un post de noviembre del 2018, explico las razones de empezar con el tratamiento en ese momento. Este año ha sido vertiginoso en cuanto a los cambios que Aitor ha experimentado y de los cuales os quiero hacer partícipes.

Cómo contarle su condición 47XXY poco a poco (2)

Probablemente el año que viene a Urko le realicen una biopsia testicular para la preservación de células espermatogénicas y me parece importante que entienda porque lo haremos, y la relevancia que tiene para su futuro. (Para más información ver entrada sobre criopreservación de tejido testicular)

Por eso recientemente hemos dado un paso más en el conocimiento de lo que supondrá su condición XXY, y le he hablado sobre la infertilidad y el tamaño reducido de sus testículos. 

19 de Octubre de 2019 encuentro en Madrid organizado por la Asociación Española del Síndrome de Klinefelter.

Desde la recién creada Asociación Española del Síndrome de Klinefelter nos han solicitado que publicitemos el encuentro de presentación pública de la asociación que se celebrará el próximo 19 de Octubre de 2019 en Madrid.

A TODAS ESAS FAMILIAS QUE RECIBEN UN DIAGNÓSTICO XXY DURANTE EL EMBARAZO

De los muchos correos privados que recibimos, la gran mayoría corresponden a madres embarazadas que acaban de descubrir la noticia, que nos preguntan por cuáles son los problemas que podrán desarrollar sus hijos, y que están angustiadas por la larga lista de dificultades que leen en las redes.

Aunque intentamos ser prudentes en nuestras respuestas porque entendemos sus dudas, lo que realmente les queremos transmitir es: ¡Adelante, sé valiente. Tu hijo será maravilloso! Nosotras lo hicimos y nunca nos hemos arrepentido. 

Por eso, a través de este post queríamos enviar un mensaje a esas familias, madres y padres, que durante el embarazo reciben la noticia de que el bebé tiene un cariotipo 47,XXY. 

REUNIÓN EN MADRID 9 MARZO 2019

Queremos hacernos eco de una próxima reunión entre afectados SK y familiares en Madrid el próximo 9 de marzo de 2019.

El objetivo fundamental de la jornada es sembrar el gérmen de una asociación. Se presentarán y debatirán los objetivos, líneas de actuación, representantes, etc. de lo que será una nueva asociación para afectados y familiares de SK.

En encuentro también contará con la presencia de diversos profesionales como un endocrino, un oncólogo y una logopeda que ofrecerán sus conocimientos en torno al síndrome. Se pretende que la reunión tenga un caracter distendido donde se puedan plantear las dudas e inquietudes a los profesionales.

La jornada dará comienzo a las 11,30 h de la mañana.

A aquellas personas que estéis interesadas, podéis enviarnos un mail por privado. Os enviaremos el enlace de contacto a su grupo de whatsapp para informaros de todos los detalles.

Estudio sobre afectados y familias con hij@s con desarrollo sexual diferente.

Queríamos compartir por este medio la noticia de que desde Bio+ Donostia (Instituto de Investigación Sanitaria de Euskadi, que da cobertura a toda la investigación llevada a cabo en el territorio histórico de Gipuzkoa dentro del ámbito de Osakidetza – Servicio Vasco de Salud), se está llevando a cabo un proyecto de investigación clínica titulado “Atención integral a menores con desarrollo sexual diferente”.