domingo, 3 de mayo de 2015

Nos presentamos...

Somos tres familias, con sus madres a la cabeza, que estamos unidas por un denominador común: nuestro primer hijo nació con una cromosoma extra, convirtiéndolo en lo que la ciencia llama un individuo 47XXY.

Nos conocimos antes de que nuestros hijos nacieran en un grupo de autoayuda on-line y tras varios años de mensajes cruzados y charletas, coincidimos en que la mayoría de los mensajes que llegaban al grupo eran de madres embarazadas o que descubrían que sus hijos eran diagnosticados como Klinefelter o 47XXY. Por ello pensamos que con nuestra experiencia podíamos hacer algo para ayudarles a pasar ese mal trago y decidimos plasmar nuestras experiencias en este blog. Nuestras experiencias buenas y malas, pero sobre todo, queríamos enviar un mensaje de tranquilidad y nuestro apoyo a las familias que se incorporan al mundo Klinefelter.



Como veréis hemos decidido no mostrar nuestra identidad, y mucho menos la de nuestros hijos, porque consideramos que aunque son nuestros hijos, no estamos en el derecho de hablar públicamente de algo que les pertenece a ellos. Serán ellos cuando sean adultos y conscientes de lo que supone su cromosoma extra quienes lo harán público o no. Mientras no llegue ese día, los identificaremos con los nombres ficticios de Aitor, Urko y Manuel. Disculparnos por no poder presentarnos de otra forma pero si leéis nuestro blog seguro que llegaréis a entenderlo.


4 comentarios:

  1. Hola. Me alegro de que haya encontrado este blog para poder apoyarnos mutuamente. Y encima no vivimos muy lejos.... Me lo ha facilitado Miguel Gonzalez y además me ha contado que os ha hablado de nosotros.
    Pues nada, espero seguir en contacto y quizás algún día conocernos. Me ha gustado mucho el blog.
    Besos

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    Respuestas
    1. Hola familia,

      Que bien que nos hayáis encontrado, Miguel ya nos había dicho que iba a pasar nuestro contacto a una familia y deducimos que sois vosotros. Nos alegra saber que os ha gustado el blog. ¡Gracias! Vuestros mensajes son los que nos motiva para seguir trabajando en él e ir ampliando temas, con nuestras y vuestras experiencias.

      Si quieres contarnos más sobre vosotros y conocernos mejor, puedes mandarnos un privado a la siguiente dirección:

      tenerunhijoxxy@gmail.com

      Un abrazo

      Mamás de Aitor, Urko y Manuel

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  2. Buenas,
    Soy una futura mamá de un niño diagnosticado con síndrome de Klinefelter. La verdad es sólo escuchar el nombre ya me asusté pero por lo que estoy leyendo en los blogs, especialmente el vuestro poco a poco soy consciente de lo que acarrea la anomalia y de la fantástica vida que puede tener mi hijo. Evidentemente seguimos adelante con el embarazo y espero poder compartir con vosotros muchas dudas y también alegrías. Gracias!

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  3. Hola y bienvenida a nuestra familia SK!

    Queremos darte la enhorabuena por tu embarazo, esperamos que pronto te olvides del SK y sigas disfrutando de él como lo hacías cuando no tenías el diagnóstico. Nacerá un niño maravilloso que te dará muchas alegrías; también habrá dificultades en el camino, pero, ¿con qué hijo o hija no las hay?.

    Tampoco mires demasiado a lo que la diversidad cromosómica de nuestros hijos acarrea, podemos asegurar que entre nuestros tres hijos hay grandes diferencias y no cumplen un patrón según aparece en la literatura.

    Estamos aquí para cuando nos necesites si crees que te podemos ayudar.

    Te enviamos un fuerte abrazo.

    Mamás de Urko, Manuel y Aitor.

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