domingo, 8 de noviembre de 2015

7ª Reunión Nacional Síndrome Klinefelter

Volvimos de nuevo a casa con una gran satisfacción después de haber compartido durante todo un día experiencias y vivencias con personas a las que nos une, de una u otra manera, un cariotipo: 47,XXY. Porque, aunque la reunión fue a la mañana, lo más emocionante y gratificante suele ser lo que viene después, la comida “en familia” y la tertulia posterior que suele prolongarse hasta tarde.

Son sensaciones difíciles de explicar, ya que en muy pocas ocasiones se encuentra la oportunidad de hablar abiertamente y con confianza con alguien que tiene SK, o con padres y madres que tienen hijos de distintas edades y que hablan de sus experiencias con el síndrome.

La aportación de los profesionales también es importante, sobretodo de aquellos que tienen cierta sensibilidad y conocimientos sobre el tema y, especialmente, de aquellos que tienen experiencia con pacientes 47,XXY. Aún así, nos quedamos con las vivencias compartidas con aquellos que viven de muy cerca el síndrome, bien por ser SK o bien porque son personas allegadas a ellos.

Durante la reunión, tuvimos de nuevo la oportunidad de escuchar a un endocrino con mucha experiencia con el SK, el doctor Francisco Javier Acha, a quien pudimos preguntar casi todas las dudas que llevábamos a la reunión. Muchos éramos las madres y padres que teníamos la necesidad de ver respondidas dudas que tenemos de nuestras propias situaciones, pero que aunque particulares, en su mayoría eran situaciones que muchos estamos viviendo con nuestros hijos. Muchas dudas en cuanto a las dificultades en el ámbito escolar, acerca de la relación entre el síndrome y el TDAH y otras en relación al tratamiento precoz, acerca de los tratamientos para conservar la fertilidad de los chicos XXY, etc.

Posteriormente pudimos entender y vivenciar la terapia de tercera generación, la Terapia de Aceptación y Compromiso, gracias al psicólogo José Antonio Guallar, experto y con gran experiencia en este tipo de terapia. Y decimos “vivenciar”, porque terminamos la jornada con una relajación guiada que nos permitió introducirnos en la terapia no sólo desde el punto de vista de oyentes, sino desde la propia vivencia.

En definitiva, disfrutamos de una reunión muy completa, con grandes profesionales y la oportunidad de preguntar aquellas dudas que traíamos desde casa. Nuevamente agradecer de corazón a Miguel y a la Fundación Genes y Gentes, a Paula, a Nuria y al Presidente de la Fundación, Isaías Zarazaga, este gran esfuerzo que hacen por ofrecernos un punto de reunión y encuentro.  

Las conclusiones las tenéis en la página web de Miguel, como él mismo nos anuncia en este mismo blog, cuya dirección es: http://www.sindromedeklinefelter.es

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