domingo, 13 de diciembre de 2015

Conclusiones de la 7ª Reunión Nacional SK “Por la salud integral.Aumento del bienestar y la mejora de la calidad de vida de varones SK ysus familias. Cómo ser más feliz cada día” (2ª parte)


Tras finalizar la 7ª Reunión Nacional SK, hemos intentado poner orden a los apuntes recogidos durante la jornada. En esta segunda parte, compartiremos los recogidos durante la exposición del Dr Guallar. Aunque hemos intentado no repetir lo que ya está publicado en las conclusiones oficiales del evento, es posible que no lo hayamos conseguido del todo, pero creemos que puedan complementarse. Hemos añadido cosas de nuestra propia cosecha con el fin de facilitar la comprensión del texto. Esperamos que os sea de utilidad. 

“El dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional” 


La terapia de aceptación y compromiso vela por el presente. El futuro genera inquietud y el pasado nos lleva a preguntarnos “¿qué hice para merecer esto?”. El síndrome de Klinefelter se trata de un accidente genético, y con esto hay que vivir, se quiera o no. 

Los niños SK pueden tener problemas de aprendizaje (lectura y escritura) y en el área psicomotriz. Frecuentemente requieren estimulación física, psíquica y emocional. Pero, ¿cuánto es genética y cuánto aprendizaje?. Pueden precisar apoyo escolar y psicopedagógico. 

En la adolescencia, pueden manifestar baja autoestima, menor nivel de actividad física y menor desarrollo sexual (vello, testículos, voz aguda y ginecomastia). Sin embargo, todos los adolescentes tienen baja autoestima, no es una característica propia del síndrome. Sí es propio del síndrome que precisen tratamiento con testosterona. En esta etapa necesitan apoyo emocional y comprensión. 

La maduración tiene que venir de los padres, aceptar la situación. Es importante negociar con los jóvenes, llegar a acuerdos en el que los dos ganen, los padres y los adolescentes. 

En muchos casos, se diagnostica el síndrome cuando el hombre adulto va a hacerse las pruebas de fertilidad. 

No hay patologías mentales específicas en el Síndrome de Klinefelter. Parece que sí existe más alta prevalencia de ansiedad, depresión, fobias y de abuso de sustancias, éstas se utilizan para aumentar la autoestima y para evadirse. No siempre es así, de hecho, en general, los adultos con el síndrome llevan una vida normalizada a nivel familiar y laboral. Tienen generalmente buenas aptitudes técnicas (informática, ingeniería). 

La cuestión es ACEPTAR lo que somos. 

Los rasgos psicológicos principales que pueden asociarse al síndrome son: 

- Temor al diagnóstico, frustración, obsesión. 

- Miedos y vergüenzas, por ser así, “de cómo soy”. Cuesta aceptar esa parte, parte que viene fábrica, no se puede cambiar. 

- Escondiendo la verdad (“qué hecho yo”, miedo al rechazo social). No hay que esconder nada, gradualmente se puede ir contando la verdad. 

- Comparación social negativa. La comparación social ocurre cuando sentimos la necesidad constante de evaluar nuestras propias competencias y habilidades comparándonos con el resto. En este caso, la autoevaluación resulta negativa. 

- Mundo interior complicado. La cuestión es poder mirar al interior y si estoy triste, aceptarlo y manejarlo. 

- Dificultades de memoria y comprensión. No tenemos un diagnóstico cierto y las aulas no son integradoras sino lo contrario. Aquí pueden ser válidos los ejercicios de concentración. La vida no es automatismo, sino conciencia plena de lo que nos pasa. La inteligencia es estar motivados, ser empáticos,… En definitiva, inteligencia emocional. 

- Reacciones emocionales fluctuantes (en dientes de sierra), accesos de ira. No hay momentos para calmarnos. 

- Dependencias vitales, abandono rápido de metas (quizás deberíamos bajar expectativas y ponernos metas alcanzables), baja energía (muchas veces no tienen que ver con la patología), conductas ordenadas (todos somos). 

- Dificultades de comunicación. Tenemos que trabajar la escucha activa, porque sabemos hablar, pero, ¿sabemos estar, ser...? Trabajar la asertividad. 

Terapia psicológica de Aceptación y Compromiso ACT 

A: actúa aceptando la experiencia interna, con ternura 

C: conectarse con el mundo, conecta y elige una dirección que valores 

T: toma la iniciativa y actúa 

Significado de la terapia: ayudarte a vivir, afrontar las situaciones.... A veces el síndrome nos puede, es importante, pero es una situación que hay que afrontar a través de la familia, del colegio... 

Sólo podemos cambiar lo que se puede cambiar. Petición al universo: “Dame serenidad para aceptar aquello que no puedo cambiar, coraje para cambiar aquello que sí puedo, y sabiduría para reconocer la diferencia”. 

1. Aceptamos las sensaciones: sufrimiento y miedo. 

2. Relativizamos los pensamientos (no todo es realidad). Trabajar los pensamientos. 

3. Descubrir nuestros valores (aquellos que nos merece la pena seguir). 

4. Iniciamos la acción comprometida hacia esos valores. 

5. Activar la conciencia plena del presente, no ir con el automático. Aprender a respirar. Enseñarlo de niños (en los colegios se trabaja el "aula feliz"), cuando le ayudamos a manejar las emociones y le ayudamos a respirar, hay cambios en la estructura cerebral. 

6. Descubrimos quiénes somos por encima de pensamientos, emociones o imágenes sociales. Somos algo más de lo que se palpa y lo que vemos, la vida es más grande de cómo la vemos. 

En el SK hay una parte que es genética, pero el resto de pueden cambiar. Luchar por ver todo lo demás, no sólo la enfermedad. Manejando el dolor y el sufrimiento manejando las emociones. 





No hay comentarios:

Publicar un comentario en la entrada

PARA PUBLICAR COMENTARIOS:
Si seleccionas Anónimo en el desplegable no aparecerá ninguna información de tu perfil. Los comentarios se publicarán después de la supervisión de las autoras del blog. Gracias.